Per Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, entrambi ascolani, la ricerca di una soluzione ai problemi di loro figlio Mario si è trasformata in una battaglia globale a favore di tutti i bambini colpiti da ictus con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, portata avanti con la Fondazione FightTheStroke. La rabbia e lo sconforto iniziali per il futuro del loro bambino, aggiunti alla mancanza di informazioni e reti di appoggio per affrontare la situazione, nel cuore e nella mente di Francesca e Roberto si sono trasformati in combattività e, soprattutto, nella condivisione delle informazioni faticosamente raccolte nei primi anni di vita di Mario. “Condividere era il modo migliore per andare avanti e offrire un futuro migliore al nostro bambino”, sottolinea Francesca. Sono nati così tanti progetti di informazione e sensibilizzazione, compresi un libro “Lotta e sorridi” e la partecipazione a reti ed eventi internazionali, oltre a percorsi di ricerca e riabilitazione di cui “Mirrorable” è la punta di diamante. Alla base vi è il principio medico-scientifico dei “neuroni specchio”, individuato dal prof. Giacomo Rizzolatti dell’Università di Parma, secondo cui lo stesso neurone che si attiva quando un soggetto compie un’azione si accende anche quando vede compiere la stessa azione da un altro individuo. Fedeli, come funziona “Mirrorable”? E’ una piattaforma di teleriabilitazione con un’interfaccia sulla tv di casa che propone esercizi-gioco, ad esempio di magia. Dopo una fase di osservazione dei giochi e di visualizzazione a occhi chiusi dei movimenti appresi (motor imagery), i bimbi si esercitano davanti alla tv, anche in collegamento con altri bimbi. L’ecosistema riabilitativo è completamente nuovo, con benefici in termini di recupero motorio (+26% rispetto alla riabilitazione tradizionale), di frequenza (in una settimana sono possibili un quarto delle ore di riabilitazione tradizionale di un anno), di serenità per il bimbo (svolgendosi in ambiente domestico), e con un impatto positivo sui caregiver principali, le madri, spesso costrette a lasciare il lavoro per dedicarsi alle cure riabilitative. Ora è attiva anche la versione offline del progetto, in cui il principio dei neuroni specchio è messo in pratica attraverso attività sportive nei campi estivi. Quanti sono i destinatari di “Mirrorable”? Ad oggi un migliaio di famiglie in Italia, ancora poche considerando che l’incidenza della malattia è di 2-3 bimbi ogni 1000 nati, circa 17 milioni nel mondo. Per questo il nostro obiettivo è raggiungere un target globale con un approccio globale. Abbiamo dotato “Mirrorable” di un sistema di traduzione automatica (sul genere di Skype Translator) e vogliamo renderlo disponibile a tutte le famiglie. Quanto è importante per il non profit collaborare con il pubblico e il profit? Io e Roberto venivamo da esperienze professionali nel mondo profit e questo ci ha in parte agevolati. Il consiglio è di creare sinergie tra mondi diversi perché è da lì che nasce l’innovazione, dal pensiero laterale. Nel nostro board, all’inizio, c’erano il mago digitale e il candidato al Nobel per le neuroscienze. Il traguardo più importante, comunque, è sempre Mario, la vita quotidiana con lui e le sfide che deve affrontare.
Maria Gloria Cesarini
